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Enfermedades raras

REPORTAJE

Las palabras también matan

Estos son algunos testimonios de personas que padecen una enfermedad de difícil diagnóstico

Vivian Murcia González

@vivimur83

"Hace dos años me fui a la guerra. Ha sido una batalla cruel y encarnizada que rompió y paró mi vida como se detiene un reloj de pared al que no se le da cuerda. Fui llamada a filas por sorpresa, sin opción a decidir", así describe Esther, su caso.


Ella es una de las personas que sufren una enfermedad rara. Una patología recibe esta categoría cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas. Actualmente, existen más de 6.000 enfermedades raras. El 80% son de origen genético.

 

A sus 32 años, Esther sufrió espasmos musculares incontrolables. Fue en la calle, mientras caminaba con su madre quien la miraba con espanto. Sus músculos no paraban de moverse, estaban "fuera de control". Ella también perdió el equilibrio por un momento... de su vida.

 

"Entonces empezó el calvario, el peregrinaje médico, las humillaciones, las mofas", comenta Esther.

 

Su caso hace parte de uno de los 26 testimonios que componen el libro Enfermedades raras. Manual de humanidad (LoQueNoExiste, 2009). En éste se puede leer, en primera persona (o tercera cuando son los padres de niños enfermos quienes hablan), las vivencias y el proceso de duelo que viven estas personas al someterse a pruebas médicas continuas y dolorosas, a las dudas médicas, a los erróneos diagnósticos y al aceptar, por parte del enfermo y sus familias, un proceso que consiste en aprender a vivir (¿supervivir, mejor?) a una enfermedad rara.

"A pesar del alivio que supone terminar con la incertidumbre, la soledad de sufrir una enfermedad rara es abrumadora"

Esther, una vida detenida a los 32 años

"Al año de regresar del viaje de novios comencé a sentirme muy cansada. Coincidió con la primavera y con un periodo de estrés laboral, así que acudí al médico y el diagnóstico fue astenia primaveral. Pero ni vitaminas ni ningún fármaco me ayudaba a remontar. Continué trabajando como pude hasta que en junio de 2006 tuve que coger la baja laboral, ya tenía dificultad para andar".

 

Un día paseando con su madre los músculos empezaron a moverse sin parar. Llegó al hospital, la sentaron en una silla de ruedas.

 

El relato de Esther me sorprende cuando un reumatólogo hace una broma sobre su enfermedad: "me comenta que descarta una enfermedad reumatológica y en tono sarcástico afirma: '¿así que se te movían los glúteos solos como a las brasileñas que bailan samba?'"

 

Yo, la que escribe, me indigno. Ella, la paciente, también lo hace. Sé que los médicos tienen que lidiar con una larga fila de pacientes a diario, pero sospecho que esa mecanización los ha hecho inmunes al dolor de sus gestos: las palabras también matan.

 

En una consulta privada un neurólogo le solicita a Esther una prueba de anticuerpos Anti Gad y "Bingo".

 

Los neurólogos le han confirmado el síndrome de la persona rígida. Una enfermedad rara. "A pesar del alivio que supone terminar con la incertidumbre, la soledad de sufrir una enfermedad rara es abrumadora". Por suerte, Esther encontró en la Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un apoyo. La pusieron en contacto con otra afectada. Así, aprendió a vivir, de nuevo, a los 32 años.

 

El libro Enfermedades raras. Manual de humanidad contiene, además del relato personal de cada paciente, la explicación científica por parte del doctor que atendió el caso. Leyendo las explicaciones médicas (con uso de palabras difíciles) descubro que, en muchos casos, los médicos desarrollan una relación emocional con sus pacientes. Entonces, me alivio al ver que hay doctores con humanidad que miran a estos enfermos como algo más que casos a los cuales tratar desde un lenguaje indescifrable.

 

En el caso de Esther es el Dr. César Viteri de la Clínica de la Universidad de Navarra quien, de la forma más divulgativa posible, explica lo que es el síndrome de la persona rígida.

 

"Es una alteración neurológica rara que se caracteriza por un cuadro progresivo y fluctuante de rigidez, con contracción simultánea de músculos agonistas y antagonistas (lo que se denomina contracción) y espasmos dolorosos por estímulos sensoriales. Los pacientes pueden desarrollar agorafobia por el miedo a caer en público. El síndrome afecta al doble de mujeres que de hombres y, generalmente, se presenta entre la cuarta y sexta década de la vida ", explica el Dr. Viteri.

 

A Esther la pilló antes. Se encontró con que ya no podía andar durante un largo tiempo, se fatigaba fácilmente, y tenía dolores, pero aunque su cuerpo la detuviera, la mente seguía adelante, es así como, incluso ahora, puede bailar con su pareja, en su imaginación.

 

Su médico agrega: "el apoyo psiquiátrico es útil para reducir el estrés y la ansiedad derivada de vivir con una enfermedad impredecible".

"En mis brazos, con sólo cinco meses de edad, nos hayamos desnudos, sin protección, solos ante el neurólogo". 

El caso de una madre: "No se puede demostrar debilidad"

Este es el testimonio de Cristina, madre de una niña con una enfermedad rara.

 

"Todo empezó cuando en la habitación del hospital observé en su pequeño cuerpo una serie de marcas. Entonces recordé algo que leí durante el embarazo: "Al nacer, la piel de los niños sanos debe estar limpia de lunares y manchas. Si no fuera así, tendría que ser observado por el pediatra..."

 

Su hija nació con dos manchas. También tenía dos marcas elevadas y rosáceas en la rodilla derecha y un bulto en el lóbulo auricular izquierdo.

 

"El médico tomó nota de todo restándole importancia. Dijo que era muy pronto para dictaminar su relación con cualquier enfermedad. Los días pasaban y las manchas aumentaban, de una pasó a cinco, de cinco a diez...", relata Cristina.  

 

Así comenzó su peregrinaje médico: dermatólogo, ecografía cerebral, oftalmólogo...

 

"En mis brazos, con sólo cinco meses de edad, nos hayamos desnudos, sin protección, solos ante el neurólogo".

 

"No entiendo, por favor, explíqueme qué ha podido pasar", le preguntó Cristina a una de las muchas doctoras que vio.

 

"Puede que sea herencia genética o bien una mutación, por el momento la neurofibromatosis es una total desconocida, no tiene cura", respondió una doctora.

 

Las palabras matan, pienso yo al leer su testimonio.

 

"No hace falta decir ni confesar lo destrozada que me hallaba", cuenta Cristina. "Sentía miedo a lo posible".

 

Con ocho meses el peso de su hija era de tan sólo 6,600 kg., su talla de 65,5 cm. y su perímetro cefálico de 45,5 cm. Su peso se encontraba muy por debajo de la media, sin embargo, su cabeza seguía creciendo. Uno de los signos de la neurofibromatosis de categoría 1 (NF1) es la corta estatura.

 

Cristina se unió a un grupo de padres con hijos con la misma enfermedad, "Sentía la necesidad de gritar", comenta. Junto a otros padres pudo hablar sobre la enfermedad y sentir el apoyo que le brindaban.

 

Su aceptación de la enfermedad y la disposición de vivir enfrentándola la expresa al final de su relato: "Le comenté al médico mi deseo de ceder a mi niña como voluntaria para el proyecto de investigación Molecular del Hospital Ramón y Cajal".

 

El testimonio de Cristina está acompañado de la explicación científica de la Dra. Ana Torres Quero, pediatra en el Centro de Salud Manzanares II.

 

"La neurofibromatosis es una enfermedad con herencia autosómica dominante (cuando el gen anormal proviene sólo de uno de los padres). Con frecuencia, uno de los padres también puede tener la enfermedad. Los neurofibromas son pequeños nódulos de la piel. Su aparición es más frecuente una vez pasada la pubertad. A veces causan dolor y picor. La neurofibromatosis es degenerativa. Puede invadir órganos, como vísceras, médula espinal, vasos sanguíneos, ocasionando compromiso neurológico, vascular (de las venas) y de las vías respiratorias".

"¡Qué emoción tan inmensa!, llegaba el niño más chiquito y cabezón que hubiera visto. Eso sí, ¡sin piernas!" 

Armand, contra todos los pronósticos médicos

La noche del 17 de junio de 1989 la abuela de Armand tuvo un sueño. En éste, aparecía un niño feliz mostrando un dibujo con un paisaje soleado. Estando a mucha distancia llamó a Loreto para decirle: "No te preocupes, este niño será sumamente feliz. Ha venido a traernos paz y alegría".

 

Esa misma noche había nacido Armand. Los médicos sorprendidos por su extraña enfermedad, señalaron los peores presagios: "muerte inmediata, discapacidad, desesperanza..."

 

Las palabras matan, pienso yo.

 

Sin embargo, su juicio profesional se vio ensombrecido: Armand no murió.

 

Nació pequeño, malformado y disfuncional. Su alma, grande, generosa y vital.

 

Ahora Armand lleva 19 años en el mundo, muchos de los cuales han transcurrido entre hospitales y salas de espera de múltiples consultas médicas.

 

Su madre recuerda: "¡Qué emoción tan inmensa!, llegaba el niño más chiquito y cabezón que hubiera visto. Eso sí, ¡sin piernas! Bueno, piernas, sí tenía, pero tan diminutas que yo bromeaba diciendo que aún no le habían salido".

 

El doctor encargado del seguimiento, especialista en rehabilitación, carecía del bagaje suficiente para afrontar las anomalías y malformaciones de Armand. Sin embargo, Loreto no le acusa de esto sino de negligente.

 

Tras varios años de continuas pruebas y estudios, decidió practicarle una intervención para corregirle una malformación en la cadera que le hacía tener una pierna más corta que otra. Estando en la antesala del quirófano se presentó otro doctor especializado en traumatología anunciando que iba a realizar una elongación en ambos fémures, un alargamiento de piernas. Loreto se asombró y reclamó por el cambio de planes en último momento, preguntó al médico y éste le contestó gritando "¿Acaso el niño no es enano? ¡Pues ya está!"

 

Las palabras matan, vuelvo a pensar.

 

Armand salió del quirófano con ambos fémures partidos, los fijadores externos colocados y la cadera exactamente igual que cuando entró.

 

"Es así como le alargaron las piernas (¡algo más largas por fin!) y dejaron intacto el problema de la deformidad en la cadera, mucho más serio después de la intervención. Intenté denunciar el caso al ver el estado de Armand tan necesario de atención, pero opté por no malgastar mis energías en aquella inútil cruzada", cuenta Loreto.         

  

Pese a todo, en aquellos primeros años se fueron disipando algunos miedos. Entre ellos, el miedo, consciente e inherente, al hecho de ser distinto en una sociedad donde la imagen lo es todo.

 

Además empezaron las culpas que deterioran a las familias en estos casos.

 

"Me sentía fracasada, algo inservible. ¿Por qué? Por no haber sido capaz de tener un hijo sano. Por haber traído al mundo un niño que tenía que pasar por tantas penurias físicas. Culpable y también frustrada porque todo suponía un problema: encontrar ropa y calzado adecuado, oír y ver (pues no oía ni veía bien), hacerle caminar con un incómodo corsé, bañarlo en verano (su otitis le mantenía alejado del mar o la piscina), su sudor (agredía a su propia piel como si de ácido se tratara)", explica Loreto.

 

Loreto tuvo que salir adelante como pudo. Uno de los episodios que más evidencia su empuje es en el que describe cómo su hijo aprendió a leer y a escribir.

 

"Como casi todos los niños que aprenden a leer, tenía cinco años. Lo que no compartía con los demás eran los fijadores externos que alargaban sus fémures, ya saben... los de la absurda operación. Así iba al colegio: sentado en una silla reclinable de bebé, que le habíamos adaptado con una tabla de madera en el asiento para que no se le hundieran las piernas y le mordieran los hierros aún más la carne, con el respaldo reclinado hacia atrás en ángulo de 75 grados aproximadamente... Así de cómodo aprendió a leer y a escribir, así pasó todo su primer año escolar".

 

Armand ha crecido y la lucha sigue, claro, es una enfermedad que no tiene cura porque, por rara, no hay suficiente investigación médica para poder avanzar hacia una posible solución. Además, tenía que vivir su vida de adolescente y, cosas de mala suerte, se agravó su situación.

 

"Creo que su óptima visión se estropeó, aproximadamente, a los 15 años. Su declive físico coincidió con un desafortunado accidente en una atracción mecánica de un parque de recreo. Fue mera casualidad. Comenzaron los terribles dolores de espalda. El crecimiento de la adolescencia estaba desordenando aún más su esqueleto. Aquellos dolores crecían hasta el punto de no aliviarse, ni siquiera con el tratamiento a base de morfina", describe Loreto.

 

Armand, también, sufrió desprendimientos de retina, hasta cuatro en tres años. Ahora que está casi ciego y bastante sordo ha terminado incorporándose a las filas de la ONCE, entidad que existe y asiste a apersonas con discapacidades en España.

 

Un día surgió la luz: la posibilidad de frenar quirúrgicamente el deterioro de la columna vertebral de Armand; era la oportunidad de liberarlo de su "cárcel de huesos". Apareció de la mano de un cirujano estadounidense decidido a ayudar a Armand y a afrontar una intervención con pocas garantías.

 

"Nos vemos viajando a Nueva York, al encuentro de nuestra esperanza, y regresando a España, tres días después, cargados de dudas y miedos. Y de fondo, aquellas palabras repetidas de los médicos "... no hay garantías", "existen graves riesgos", "¿saben realmente a lo que se exponen?" ¡Sin duda!", cuenta Loreto.  

 

Transcurrieron tres meses desde la cita en Nueva York y la mesa de operaciones del Hospital Universitario de Canarias.

 

"Llegó el día: 7 de mayo de 2007. Nos despedimos a las ocho de la mañana en la antesala del quirófano, con la incertidumbre de no saber si volveríamos a verlo con vida, o andando, o sintiendo... ¡Eran tantos los riesgos! Once horas después, ahí estaba, hinchado como un pez globo, amarillo, inerte. Parecía que estaba muerto, fue el momento más intenso de nuestras vidas. Pero estaba dormido, vivo, victorioso y COMBATIENTE (mayúsculas de la madre), como absolutamente SIEMPRE", escribe Loreto. "Ha pasado un tiempo muy duro. Pero avanzamos; no nos rendimos. Vuelve a andar, a desear, a hablar por los codos, a jugar con sus hermanos, que tanto reciben y aprenden de él cada día".

 

El Dr. Miguel Ángel González Viejo, jefe clínico del Servicio de Rehabilitación del Hospital Vall d'Hebron y la Dra. María Isabel Hernández Morcuende, psicóloga clínica infanto juvenil del Intitut d'Assistència Mèdica, explican la enfermedad de Armand.

 

Las Osteocondrodisplasias o Displasias Óseas (DO) son los trastornos del desarrollo y del crecimiento de los huesos, que condicionan una alteración de su forma, tamaño y resistencia. Su causa, en muchos casos, es desconocida. Tienen su traducción física más aparente en la estatura baja desproporcionada. Son poco frecuentes, desconocidas en general, por el colectivo sanitario.

 

Clínicamente se manifiestan por una talla baja patológica; extremidades cortas y desproporcionadas; una protuberancia frontal con aumento del tamaño de la cabeza; depresión de los huesos propios de la nariz e hipoplasia facial (desarrollo incompleto del rostro); la mano en tridente, con una separación particular entre los dedos tercero y cuarto.

 

La cirugía para corregir la baja talla mediante el alargamiento de las extremidades es un procedimiento controvertido entre los profesionales de la ortopedia, pediatría, rehabilitación, los propios afectados y sus familias. Son procedimientos complejos, dolorosos, largos, caros, y no están exentos de complicaciones, por lo que hay que valorar, previamente y con precisión, el diagnóstico y el estado emocional y de sus expectativas.

"Al año de diagnosticarme, descubrí que la persona con quien me casé no me quería lo suficiente para estar a mi lado" 

María del Carmen: descubrir quién te quiere de verdad

El testimonio de María del Carmen es el de una madre que tiene que ser valiente para no dejar que sus hijos la vean hundida. A ella le sirvió la experiencia para dejar ir de su vida a quienes en realidad no la querían como para ayudarla a vivir con una enfermedad rara.

 

A sus 38 años estaba casada, tenía un trabajo fijo y una vida normal hasta que alguien quiso ponerla a prueba. ¿Qué? ¿Quién? alguien muy raro, tal vez.

 

Le dolían las piernas, las manos, el cuello y comenzaron a salirle heridas en los dedos. Cuando se levantaba por las mañanas apenas podía caminar. Entonces, la ingresaron al hospital.

 

Después de muchas pruebas le detectaron una enfermedad llamada desmatomiositis, de origen muscular.

 

Al principio, el reumatólogo le puso las cosas muy feas, le dijo que en un año, o como mucho dos, no podría caminar.

 

Las palabras matan, me reafirmo yo leyendo su testimonio.

 

"Lo peor era que la enfermedad no tiene tratamiento, es autoinmune, producida por un virus que se instaló en los músculos de mi cuerpo y que era el causante de que estos se debilitaran cada día más", cuenta María del Carmen.

 

"Han pasado cinco años y sigo caminando. Mi médico no se explica cómo lo he conseguido. Yo si encuentro una explicación: mi mente. Tenía motivos para combatir la enfermedad".

 

Pero no todo ha sido bueno, o sí, porque sirvió para descubrir quién la quería incondicionalmente. "Al año de diagnosticarme mi enfermedad, descubrí que la persona con quien me casé, y con la que tenía dos hijos, no me quería lo suficiente para estar a mi lado en esos momentos tan difíciles. Él decidió marcharse y rehacer su vida con otra persona. Estas situaciones límites de la vida son las que nos dan las mejores lecciones, para bien o para mal", afirma.  

 

"También descubrí a mi otro yo, ese yo que estaba oculto en mí, el que me hizo ver que en la vida no es todo color de rosa, pero como soy una mujer fuerte me aferré a la parte positiva. Todo lo negativo lo dejé en un rincón olvidado. Mi cuerpo no podía salir de la habitación, pero mi mente sí. Mientras mi cuerpo se movía por aquella habitación, mi mente estaba fuera de allí, llena de ilusiones...", relata María del Carmen.  

 

"En aquellos momentos, mi mayor ilusión era comerme un helado con mucha nata, así que decidí que sería lo primero que haría cuando saliera de allí. Les diré que me tomé ese helado y que lo disfruté como si fuera el primero que degustaba en mi vida. Desde entonces empecé a disfrutar de todo, cada minuto, cada segundo".

 

María del Carmen tenía extrema delgadez, causada por la pérdida de masa muscular; la piel pegada a los huesos de su cuerpo; dificultad para poder caminar; las heridas en sus manos y codos necesitaron curas durante seis u ocho meses para poder cicatrizarse; sus manos tenían que estar cubiertas permanentemente con guantes de algodón, tanto si hacía frío, como calor.

 

"Con todo esto que cuento no busco el sensacionalismo. Los que padecemos alguna enfermedad poco común no queremos causar pena, sólo ansiamos y pedimos a la sociedad que reconozca nuestros esfuerzos para poder seguir hacia adelante. No nos gusta que nos traten con indiferencia, pues también somos personas y, como tal, tenemos nuestros sentimientos", afirma.

 

Según el Dr. Daniel Batista Perdomo, reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria, la dermatomiositis "se encuadra dentro de un grupo heterogéneo de enfermedades que se caracterizan por presentar debilidad e inflamación muscular y que se denominan miopatías inflamatorias (grupo de enfermedades cuya principal característica es la debilidad muscular). En el caso de dermatomiositis la afectación muscular se acompaña siempre de lesiones cutáneas".

 

No supera los ocho casos por cada millón de habitantes. Es más frecuente entre mujeres y la edad de aparición suele ser entre los 40 y 60 años, aunque existe otro pico de incidencia entre los 5 y 14 años, sin embargo, puede presentarse a cualquier edad.

 

La causa de la enfermedad no se conoce. Al igual que ocurre con otras enfermedades reumáticas autoinmunes, se cree que sucede en personas predispuestas genéticamente en las que se desencadena una reacción autoinmunitaria: las defensas del organismo, activadas por un agente medioambiental que posiblemente sea de naturaleza viral, "atacan" a tejidos del propio individuo.

 

Por desgracia, y en gran parte debido a la poca frecuencia de la dermatomiositis, no existen suficientes estudios científicos con potencia estadística para establecer un tratamiento modelo de la enfermedad.

"De repente, me separan de mi hija y nos llevan a una sala oscura donde empiezan a explicarnos aspectos que no somos capaces de entender"

Iliana. Cuando hay que salir adelante con dos hijas enfermas

Después del drama que implica ir de médico en médico sin respuesta alguna todo acabó el 7 de noviembre de 2007. Después de ocho largos meses de dudas sobre lo que le estaba sucediendo a su hija le diagnosticaron arteritis Takayasu.

 

Coincidiendo con una bronquitis, su pediatra le escuchó un ruido en el corazón. Le realizaron una radiografía de tórax con la que se pudo ver en grande el corazón.

 

Empiezan las sospechas, la inseguridad, las dudas, los temores. "El pánico se huele en la sala de espera", comenta Iliana. Efectivamente, se trata de una cardiomegalia y empieza a haber insuficiencia respiratoria. Hay que actuar: su hija tiene que ingresar en la UCI pediátrica. "De repente, me separan de mi hija (no podré abrazarla durante 20 días) y nos llevan a una sala oscura donde empiezan a explicarnos aspectos que no somos capaces de entender", dice Iliana.

 

"Tengo a mi hija mayor en casa, pero entiende que en estos momentos debo estar con su hermana porque está enferma. Nos nos queda más remedio que estar allí. Me dedico a ella en cuerpo y alma. No puedo entender lo que me dicen: "grave", "crítica", "afectación en órganos vitales"...

 

Las palabras matan.

 

Tras 25 días en la UCI empieza a sufrir cambios físicos importantes: su cara se hincha como un globo, empieza a tener vello en la cara y espalda, sus piernas son dos huesos con piel, no se puede mover y su carácter cambia radicalmente. Son los efectos secundarios de la medicación. Tras este duro periodo, llega el momento de la vuelta a casa. "Nada que ver con nuestra vida anterior. Nuestra hija, que salió de casa en estado anoréxico y corriendo alegremente, regresa hinchada como un globo y sentada en una silla porque no puede andar", asegura Iliana.

 

Se enfrenta a esto con rabia... hay que aprender a vivir con la enfermedad.

 

Un mes después de llegar a casa, el segundo golpe: ingresan a su hija mayor por diabetes mellitus tipo I, es insulodependiente. "Ya que estamos... ingresamos a la pequeña por un posible empeoramiento", dice Iliana.

 

"Entonces, un montón de información me colapsa. ¡No podré! Es una situación surrealista, no nos puede estar pasando ¿por qué? ¿Qué he hecho mal? ¡No! No puedo permitirme el lujo de caer en el mundo de las lamentaciones. Me necesitan", relata Iliana.

 

"Mi lema es vivir al día. No mirar atrás. Hay un futuro incierto para mi hija. Tiene obstruidas sus arterias aorta, renal e ilíacas; lleva un stent en la arteria renal derecha y toma diez medicamentos diarios, cuyos graves efectos secundarios limitan su crecimiento. Necesita rehabilitación, tratamiento psicológico y seguimiento médico constante. Se desconoce la evolución que puede tener su enfermedad y las limitaciones que padecerá", asegura Iliana. 

 

Decido coger el teléfono y entrevistar a Iliana. Con ella aclaro sentimientos encontrados que me surgieron al leer el libro. Por un lado, me parece el colmo la frialdad de los médicos en algunos casos, también quiero saber las barreras institucionales (colegios y empresas) que atraviesan las personas afectadas por alguna enfermedad rara o con hijos u otros familiares que las padecen; y, por otro lado, estoy interesada en las estrategias emocionales para perderle el miedo a la muerte, que es el miedo a la vida, paradójicamente. Ella contesta mis preguntas: 

  

Entiendo que una de las cosas más difíciles para una familia es no encontrar un diagnóstico. ¿Realmente sintió un alivio cuando diagnosticaron a su hija con arteritis Takayasu?


Nosotros sospechamos durante muchos meses que algo estaba pasando y así era. Al comienzo pensaba que hay muchos culpables, pero luego te das cuenta que no hay ninguno. Diagnosticaron a mi hija cuando estaba muy mal pero, por lo menos, ya había algo específico contra lo cual luchar.

 

¿El tratamiento que recibió por parte del equipo médico fue humano?


Sí. En Baleares hay médicos excelentes que comparten información entre ellos. Esto ayudó al diagnóstico. Desafortunadamente, hay casos de padres que han recibido un tratamiento menos humano y comunidades autónomas en las que los médicos no comparten información y el peregrinaje de consulta en consulta se hace más largo. Desgasta mucho ir de médico en médico y que ellos no hablen y no estudien los casos en conjunto puede ser peor.

 

Usted afirma que se sitió culpable ¿Cómo manejó esa emoción?


Al comienzo no lo podía creer. Luego hay un momento de duelo y, al final te dices ¿para qué la culpa si lo único que hace es frenarte en el tiempo? Es imposible ir hacia atrás.

 

Aprendí a crecer junto a mis hijas y eso implica hacerlas conscientes de sus enfermedades porque el día de mañana serán ellas sus propios cuidadores. No hay limitación más grande que la que te impones tu mismo. A los hijos enfermos hay que tratarlos como personas normales, porque los raros no son ellos son sus enfermedades.

 

¿Cómo cambió su rutina? ¿Tuvo dificultades laborales?


Dejé de trabajar durante dos años porque tuve que cuidar a mi hija, iba al hospital de día tres veces a la semana, iba a rehabilitación, a veces, en su horario escolar y en mi horario laboral. Me convertí en enfermera y cuidadora personal, aparte de madre. Fue imposible plantear un permiso laboral porque en 2007 el único recurso que tenía era darme de baja por depresión, pero yo no tenía depresión. Dejé el trabajo.

 

Dejas de ganar un sueldo y, sin duda, tienes más gastos. La verdad es que también me he visto afectada con los recortes en sanidad, los gastos en medicamentos son altos porque no los proporciona el sistema sanitario, las enfermedades raras no son rentables para las farmacéuticas y la investigación tampoco es suficiente.

 

¿Cómo trabajó su fortaleza emocional?


No me quedó más remedio que aceptar. Mi mayor ayuda fue crear en 2009-2010 una asociación en Baleares con personas que vivían la misma situación. Presidí la asociación pero la tuve que dejar porque la enfermedad de mi hija se agravó.

 

¿Ha vuelto a hacer una vida normal?


Procuro que me afecte lo mínimo. He criado a mis hijas lo menos dependientes posible. Ahora son adolescentes, saben que tienen que tomar sus medicamentos. Cuando se quedan fuera de casa sufro, pero sé que son capaces de cuidarse a sí mismas.

 

¿No pierde el miedo?


Jamás. El miedo a que algo les pase es constante. 

 

 

El papel de la información periodística sobre las enfermedades raras

 

 

Mercedes Pescador es la editora del libro Enfermedades raras. Manual de Humanidad. Para ella, los periodistas deben divulgar mejor y evitar el sensacionalismo.  

 

Usted es periodista y politóloga, ¿Cómo debemos los medios abordar las enfermedades raras?


En la comunicación sobre salud se producen dos extremos: el exceso de alarmismo y el exceso de expectativas. Los periodistas, sin generalizar, siempre buscan un titular para vender. La salud, un tema de primera magnitud, vende mucho. Acordémonos que tiene una dimensión política importante porque la salud vende votos. El sensacionalismo, los titulares agresivos, las fotos sin justificación deben desaparecer de la información sobre la salud.

 

El exceso de expectativas también es muy peligroso. A veces, se anuncia un pequeño paso de la ciencia como un gran avance. Puede que lo sea, pero recordemos que los tiempos de la ciencia no son los mismos que los de los enfermos. Un descubrimiento científico puede comprometer cien años de estudios, por eso, cuando se dice "a punto de encontrar la vacuna de..." hay que tener cuidado porque ese "a punto" pueden ser 200 años.

 

Este libro tiene una doble vertiente, una divulgativa y otra educativa ¿por qué todavía es necesario crear conciencia sobre las enfermedades raras?


Primero para que se investigue más. Estas familias merecen respuestas y la desesperación es porque no las hay. Son enfermedades poco rentables y son necesarios más fondos dedicados a medicaciones y a investigaciones. También es necesario más dinero para asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en estos lugares las personas encuentran apoyo de todo tipo.

 

¿Cuál es la barrera Institucional más notable?


Los recortes y la burocracia para recibir un tratamiento médico. Este país dio un gran paso con la Ley de Dependencia (39/2006) pero la crisis ha afectado a cuestiones básicas. Un país se mide por cómo atiende a las personas que lo necesitan, en ese sentido, nos falta, o mejor, tenemos que remontar en lo que habíamos ganado y hoy hemos ido perdiendo. 

24 de febrero de 2016


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